Alerj celebra Dia Nacional de Combate ao Preconceito Contra o Nanismo

Instituído há quatro meses, o Dia Nacional do Combate ao Preconceito Contra as Pessoas com Nanismo, 25 de outubro, tem o objetivo de dar visibilidade ao tema e gerar reflexão sobre os problemas enfrentados por pessoas com nanismo. A data também chama a atenção para a necessidade de incentivar políticas públicas de acesso e inclusão, além de combater estigmas e informar melhor a população.

Caracterizado pela baixa estatura, o nanismo é uma alteração genética que provoca um crescimento esquelético anormal, resultando num indivíduo cuja altura é menor do que a altura média da população. Tal condição faz com que essas pessoas enfrentem estigmas, por exemplo, como o de garantir a diversão de outros, de serem vistos como personagens infantis e tantos mitos mais que criam um universo contraditório e pouco acolhedor, o que agrava consideravelmente sua vida social.

A discriminação também representa outro fator de dificuldade para o acesso das pessoas com nanismo ao mercado de trabalho. Por essa razão, eles aceitam trabalhos que ridicularizam a sua imagem em função de seu tamanho, tornando-os alvo de piadas e comentários muitas vezes cruéis e carregados de preconceito.

Os desafios são muitos: combater o estigma, a falta informação, buscar por acessibilidade adequada em veículos de transportes, prédios, banheiros públicos, bancos e outros espaços mais. Contudo, para o deputado estadual Rafael Picciani, a data é uma boa oportunidade para jogar luz ao debate sobre o tema:

- Meu contato com esse tema começou no período em que fui secretário de Transportes do Rio. Estávamos implementando o VLT, um novo modal na cidade, e fui convidado para no Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência para conversar a questão da acessibilidade nos meios de transporte público. De fato, muitas vezes a acessibilidade na mobilidade urbana é dramática. Encontra-se limitações e desrespeito. Então, fizemos uma visita técnica com representantes do conselho ao VLT, que já nascia acessível, e a partir daí pude dimensionar melhor o desafio de colocar em prática a lei de inclusão. Passei ainda a entender cada vez mais que esta é uma luta que vale a pena e que precisa ser continuamente tratada – afirmou o deputado Rafael Picciani. – Mencionei os problemas referentes ao transporte porque foi o que me ligou ao tema, mas é necessário abordar os desafios na questão da empregabilidade, da geração de oportunidades, da qualificação, do acesso á área de saúde com a dignidade que todo cidadão merece. A gente celebra esta data com a expectativa de ampliar o combate ao preconceito e garantir mais inclusão – finalizou.

A reboque do Dia Nacional de Combate ao Preconceito Contra o Nanismo, o deputado ressaltou que está finalizando o texto de um projeto de lei que será apresentado à Assembleia Legislativa do Rio com o objetivo de ampliar os direitos de pessoas com necessidades especiais. O Programa para Diagnóstico e Tratamento de Doenças Raras busca assegurar diagnósticos mais eficazes, atendimentos prioritários, além de melhorar a distribuição de medicamentos e equipamentos essenciais para a sobrevivência das pessoas acometidas por doenças raras em atendimento no Sistema Único de Saúde e sua rede conveniada.

A criação de Centros de Referência em Doenças Raras também está previsto no projeto. A ideia é que esses espaços concentrem a assistência médica e reabilitação e entrega de medicamentos aos pacientes. Os espaços serão compostos por profissionais multidisciplinares e especialistas em diferentes áreas do conhecimento a fim de garantir mais celeridade e adequação no atendimento a esses pacientes.

Além do deputado estadual Rafael Picciani, participaram do encontro a Presidente da Associação de Nanismo do Estado do Rio de Janeiro, Kenia  Rio, o médico Juan Llerena, Chefe do Centro de Genética Médica do Instituto Fernandes Figueira (Fio Cruz), José Carlos Geraldo dos Santos, vice presidente da Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita, Sabrina Meireles, Advogada e mãe de filho com nanismo, deputada estadual Fatinha (SDD), deputada estadual Ana paula Rechuan (PMDB), deputada estadual Daniele Guerreiro (PMDB), vereador da cidade do Rio de Janeiro Thiago K. Ribeiro (PMDB), vereador da cidade de Barra Mansa, Daniel Maciel (PPS).

Rafael faz um balanço das ações em sua despedida da Habitação


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